Al “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” un Protocollo Terapeutico Assistenziale per i pazienti affetti da emoglobinopatie

by Comunicato Stampa
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Per Salvatrice Bacco, presidente dell’Associazione Thalassemici del salernitano “Vivere” lo strumento adottato dalla Direzione Generale della Azienda Ospedaliera Universitaria rappresenta un risultato importante e atteso, dopo anni di segnalazioni.

Salerno – Con deliberazione n. 797 del 7 dicembre scorso, il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona”, Vincenzo D’Amato, ha adottato il Protocollo Terapeutico Assistenziale (PTA) per le Emoglobinopatie. Un risultato importante e atteso, questo, per i pazienti affetti da alterazioni ematologiche che, dopo la soppressione dell’Unità Operativa Semplice dedicata (2016) e ancor più durante l’emergenza Covid, avevano visto ridursi l’attenzione alla cura, i controlli e persino il personale disponibile nel Day Hospital trasfusionale.

“Desidero ringraziare il direttore generale Vincenzo D’Amato e il direttore sanitario Anna Emilia Vozzella del “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” – dichiara Salvatrice Bacco, presidente dell’Associazione Thalassemici del salernitano “Vivere”, aderente alla United Onlus Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi – per aver recepito le richieste dell’associazione e averle tradotte in uno strumento di gestione clinica che definisce finalmente un più accurato livello di assistenza per i pazienti con talassemie ed emoglobinopatie. La Direzione Generale si è attivata subito, fin dalle prime segnalazioni, per dare risposte efficaci e migliorare la qualità dei servizi già nelle more dell’adozione della deliberazione ufficiale”.

“Le nostre segnalazioni – prosegue Salvatrice Bacco – sono iniziate già prima dell’emergenza Covid. Da quando, cioè, abbiamo cominciato a trovare l’ambulatorio per la trasfusione vuoto, senza né medici né infermieri. Solo suonando un campanello potevamo richiamare l’attenzione del personale di turno, proveniente da altre aree del reparto. Fin dal 2017 abbiamo chiesto di rinnovare le poltrone da trasfusione, vecchie e scomode, risalenti agli anni Ottanta. Il nostro ambulatorio si trova in un’area che, a differenza delle altre aree dello stesso reparto, non è stata ristrutturata nel corso degli anni. Abbiamo anche chiesto un’area di parcheggio riservata in prossimità dell’ambulatorio, date le nostre condizioni fisiche subito dopo la terapia. Ai problemi strutturali, se ne sono aggiunti altri contingenti durante l’emergenza Covid. Sono stati sospesi i controlli periodici relativi alle comorbità e alle complicanze. E questo ci ha molto allarmati. Da qui l’importanza di uno strumento come il PTA, per il quale esprimiamo riconoscenza e gratitudine al dottor Vincenzo D’Amato, alla dottoressa Anna Emilia Vozzella e al gruppo di lavoro che ha stilato il documento”.

Il PTA per la presa in carico dei pazienti affetti da emoglobinopatie definisce con chiarezza gli obiettivi, i ruoli e gli ambiti di intervento, garantendo la riproducibilità e l’uniformità delle prestazioni erogate. In base a tale strumento, l’Azienda Ospedaliera si impegna a fornire un’ottimale organizzazione del percorso assistenziale, con personale medico-infermieristico dedicato, a implementare l’attività di auditing periodico sia clinico che organizzativo e a fornire un calendario delle disponibilità per le visite semestrali con gli specialisti collegati al fine di identificare per tempo le complicanze della malattia e gli effetti collaterali dovuti alle terapie. Il documento, inoltre, prevede l’apertura alle nuove terapie approvate dall’AIFA. Attraverso il PTA, inoltre, il “San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona” può attrarre anche quei pazienti con emoglobinopatie – un centinaio nella provincia di Salerno – che in atto si recano in laboratori trasfusionali con livelli di assistenza meno elevati.

“Siamo soddisfatti per questo risultato – conclude la presidente dell’Associazione Thalassemici del salernitano “Vivere” – Ci auguriamo ora che sia data piena e concreta attuazione a quanto previsto dal PTA, soprattutto per ciò che riguarda l’assegnazione di personale medico-infermieristico dedicato, che ad oggi non è ancora avvenuta. In un’ottica di crescente miglioramento della qualità delle prestazioni, auspichiamo che l’attenzione sui pazienti affetti da emoglobinopatie resti alta e che nel tempo si possa tornare a riaprire una UOS dedicata, magari con il rinnovo dei locali e parcheggi riservati. A Salerno, per fortuna, non si verificano le carenze stagionali di sangue che sussistono in altre realtà e di questo siamo grati ai donatori che ci permettono di continuare a vivere. Ci preoccupa, invece, il fatto che a causa del collocamento a riposo per limiti di età del personale che ci ha seguiti in questi anni si possa determinare una discontinuità nell’assistenza. Ci auguriamo che la responsabile del Day Hospital Elisa De Michele e i suoi collaboratori possano essere affiancati da nuovo personale da formare per favorire un graduale travaso delle competenze e delle conoscenze”.

 

 

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