“Le famiglie che ricevono una diagnosi come quella di distrofia muscolare di Duchenne per i loro figli non vanno lasciate sole. Fino a qualche decennio fa l’aspettativa di vita si riduceva a 14-15 anni. Oggi, per fortuna, supera la seconda e la terza decade di vita. È comunque un momento che cambia drasticamente la vita delle famiglie coinvolte e dei ragazzi stessi”. Così, Filippo Buccella, fondatore di Parent Project Aps, intervenendo all’evento ‘Distrofia muscolare di Duchenne: nuove prospettive per dare forza al futuro’, organizzato da Italfarmaco a Milano in occasione dell’approvazione alla rimborsabilità di givinostat da parte di Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco.
Malattie Rare: Buccella (Parent project aps), ‘chi ha figli con distrofia muscolare non resti solo’
