LA SPEZIA – Ha attraccato sabato scorso, 25 ottobre, a La Spezia il brigantino Nave Italia con a bordo l’equipaggio della nona edizione di “Marinai con gli occhi a stella, La prospettiva di me”, il progetto sociale destinato a rafforzare l’autonomia dei ragazzi con sindrome di Williams e le loro relazioni con i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle che con loro condividono la quotidianità.
Si tratta di un progetto dall’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams APS), che sostiene iniziative dedicate a persone con sindrome di Williams, con il fondamentale contributo di Fondazione Tender to Nave Italia e con il patrocinio della Marina militare Italia, che mette a disposizione dell’equipaggio il brigantino a vela più grande del mondo. Quest’anno, anche il Club Lions “LUNI” ha sostenuto questa iniziativa.
Partiti il 21 ottobre e rientrati il 25 nel porto di La Spezia, 11 ragazzi Williams (tra cui 2 tedeschi ed una della Repubblica Ceca) con quattro siblings (una coppia di gemelli italiani una ragazza tedesca ed una della Repubblica Ceca) e cinque educatori (una psicologa, una pedagogista, una educatrice/atelierista (capo progetto) un idrografo-oceanografo e un educatrice di scienze motorie) hanno solcato le acque del Golfo di La Spezia, imparato ad andare “per mare”, appreso i rudimenti della navigazione, partecipato a tanti laboratori quali il rispetto del mare e dell’ambiente, lo studio delle nubi e delle stelle, partecipando a tavole rotonde sullo sport, sul rispetto dell’ambiente e in particolare del mare, partecipando alle sedute di educazione motoria e svolgendo test specifici sottoposti sia dalla psicologa dell’AISW che dalla Fondazione Tender to Nave Italia. I risultati serviranno a migliorare i progetti futuri.
I risultati raggiunti in questi anni sono stati incoraggianti e si spera di poter continuare per gli anni a venire. Lo scopo è quello di dare maggiore autonomia nel quotidiano ai ragazzi Williams, facendogli affrontare luoghi nuovi e esperienze a loro sconosciute. Dall’altra parte, però, ci sono i siblings, che ogni giorno si confrontano con i problemi che questa sindrome porta con sé; questa esperienza in mare permette il confronto tra loro e con gli altri fratelli Wiliams, trasformando il disagio in un’opportunità di crescita, di diventare più forti, di sentirsi arricchiti dallo scambio di esperienze con l’altro.
LA SINDROME DI WILLIAMS
La Sindrome di Williams (SW) è una malattia genetica rara, non degenerativa, che si presenta una volta ogni 10 mila nascite. La Sindrome di Williams consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7. Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso”. La SW interessa diverse aree dello sviluppo, tra cui quella cognitiva, del linguaggio e psicomotoria. In Italia vi sono circa 3 mila casi. Presentano una compromissione all’emisfero destro, difficoltà visivo-spaziali e una dissociazione tra gli aspetti pragmatici, gli aspetti fonologici e sintattici del linguaggio.
Tra le caratteristiche morfologiche degli affetti da sindrome di Williams anche l’iride stellata, da cui l’idea di “Marinai con gli occhi a stella”.
