Charlie Gard, l’ultima speranza arriva dalla cittadinanza americana

by Matilde Donnarumma
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prof. Michio Hirano

Un’ulteriore speranza per il piccolo Charlie Gard che ha ottenuto la cittadinanza Usa dal parlamento americano per potergli permettere di essere sottoposto alle cure del prof. Michio Hirano della Columbia University di New York.

La cittadinanza è stata concessa anche ai genitori del piccolo Charlie, Chris Gard e Connie Yates. Anche il presidente Usa Donald Trump nei giorni scorsi, a seguito della campagna di solidarietà internazionale partita nei confronti della famiglia Gard, si era detto disponibile ad accogliere il piccolo.

La conferma arriva da Jeff Fortenberrydeputato repubblicano che dichiara: “Abbiamo approvato un emendamento che conferisce la residenza permanente a Charlie Gard e la sua famiglia così che Charlie possa ricevere il trattamento medico di cui ha bisogno“.

Sembra proprio che l’ultima speranza per la vita del piccolo Charlie Gard di sia nelle mani del prof. Michio Hiranoluminare di neurologia alla prestigiosa Columbia University di New York ed esperto mondiale sul trattamento nucleosidico.

Anche se tutti sono di opinione unanime che Charlie dovrebbe essere autorizzato a sottoporsi al trattamento nucleosodico dal prof. Michio Hirano negli Stati Uniti, i medici del Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra sono ancora del parere che sia giusto staccare la spina alle macchine che tengono in vita Charlie, anche contro la volontà dei genitori.

L’aiuto del prof. Michio Hirano è l’ultima speranza per la vita del piccolo Charlie

Il prof. Michio Hirano ha trattato altri casi con condizioni simili a quelli di Charlie, già dal gennaio 2017 aveva offerto il suo aiuto e, dal fine settimana scorsa, è finalmente arrivato al Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra per visitare il piccolo Charlie.

Lunedì 17 luglio, il dottor Hirano ha avuto pieno accesso ai dati medici di Charlie e alle strutture ospedaliere e cliniche, comprese le indagini diagnostiche, per quattro ore e mezzo e martedì 18 luglio ha partecipato alla riunione con un secondo esperto internazionale che è soggetto alle restrizioni per la notifica dei media.

Il suo intento è stato raccogliere le possibili diagnosi mediche ottimistiche e confrontare le sue opinioni con quelle dei medici britannici nella speranza di far riesaminare il caso dall’Alta Corte ed ottenere una sentenza per poter trasferire Charlie in America e poterlo curare con la terapia nucleosodica.

Il dottor Hirano ha studiato presso il Harvard College e l’Albert Einstein College of Medicine e ha completato la sua formazione neurologica presso la Columbia University Medical Center.

La sua ricerca si concentra sulle malattie mitocondriali e le sue aree di competenza includono la malattia neuromuscolare, la miopatia (malattia muscolare) e la distrofia muscolare.

Charlie Gard può essere salvato?

Charlie Gard,è nato il 4 agosto 2016 “perfettamente sano”, ma a settembre del 2016 gli è stata diagnosticata dall’Ospedale di Londra di Great Ormond Street una rara sindrome da deperimento del DNA mitocondrialesono noti solo 16 casi al mondo.

La causa del progressivo indebolimento muscolare è una mutazione del gene RRM2B, di cui genitori di Charlie erano inconsapevoli portatori del gene difettoso.

La terapia nucleosodica del prof. Michio Hiranoè un nuovo trattamento che potrebbe riparare il DNA mitocondriale di Charlie e aiutarlo a sintetizzare nuovamente i composti naturali che il suo corpo non è in grado di produrre.

genitori di CharlieConnie Yates e Chris Gard stanno lottando da mesi affinché Charlie abbia questo trattamento, ma a nulla sono valse le loro richieste per far approvare dal comitato etico dell’ospedale l’applicazione della terapia nucleosodica ideata dal dott. Hirano negli Stati Uniti.

A tal proposito, in questi mesi, sono emersi sette esperti internazionali provenienti dall’Italia, dal Regno Unito, dalla Spagna e dagli Stati Uniti, che hanno scritto all’Ospedale di Great Ormond Street invitando i medici a riconsiderare la terapia alla luce di “nuove informazioni”.

Tra questi, anche l’equipe internazionale di esperti dell’ospedale pediatrico “Bambin Gesù” di Roma ha redatto un documento, ricevuto il 10 luglio dal Great Ormond Street Hospital, proponendo la terapia che è a base di deossinucleosidi, delle molecole simili ai “mattoni” del Dna. “Esistono evidenze scientifiche – hanno scritto i ricercatori – a sostegno del fatto che i deossinucleotidi esogeni applicati a cellule umane con mutazione RRM2B in coltura, accrescono la replicazione e favoriscono il miglioramento della sindrome da deplezione del Dna”, la mutazione di cui è affetto il piccolo Charlie. Quindi, “ci sono evidenze” in laboratorio che il protocollo può funzionare. Documento in cui hanno incluso richiesta ufficiale ai medici inglesi di poterla somministrare al bambino.

La battaglia legale

Il Great Ormond Street Hospital (GOSH)nonostante la conoscenza che alcuni trattamenti hanno mostrato una riduzione dei sintomi, in questi lunghi mesi, dall’inizio di marzo 2017, ha già vinto battaglie legali presso la High Court, la Corte d’appello e la Corte Suprema di Londra e questo, contro la richiesta dei genitori di Charlie di una sentenza che consentisse a Charlie il trattamento sperimentale.

La richiesta è stata sempre rifiutata anche quando, già dal 2 aprile, grazie alla campagna internazionale di solidarietà i coniugi Connie Yates e Chris Gard, attraverso le donazioni di più di 83.000 persone, hanno raggiunto la somma di 1,3 milioni di sterline, grazie alla quale avrebbero potuto pagare il viaggio di Charlie e coprire l’intero costo del trattamento sperimentale.

A parer loro, i medici londinesi del Great Ormond Street Hospital (GOSH), dove Charlie resta in vita respirando artificialmente attraverso un ventilatore, hanno sempreribadito anche la loro assoluta contrarietà sia al trattamento, sia al trasferimento di Charlie negli Usa, adducendo che è meglio staccare la spina e contrastando queste richieste con l’irrimediabilità della diagnosi infausta e terminale fatta dalla loro equipe in questi mesi.

Ed è proprio sulla base della diagnosi del Great Ormond Street Hospital che l’Alta Corte britannica aveva autorizzato la decisione di staccare la spina contro il volere dei genitori del piccolo Charlie, Connie Yates e Chris Gard.

Un verdetto che è rimasto tuttavia sospeso solo grazie allo spiraglio di luce aperto dal prof. Michio Hirano in base al quale Connie e Chris sono tornati dal giudicemonocratico Nicholas Francis per cercare nuovamente di convincerlo a consentire loro di poter portare Charlie in America per il trattamento nucleosodico.

In base questa richiesta, il giudice Nicholas Francisl’uomo che ha stabilito nei mesi scorsi la sorte di Charlie, ha accettato di aprire un supplemento di udienze.

Durante l’udienza preliminare avvenuta il 13 luglio, udienza un po’ concitata, poi interrotta fino alle 14:00 del pomeriggio, il giudice britannico Nicholas Francis si è detto disposto a cambiare la sua precedente decisione in cui dava ragione ai dottori del centro pediatrico inglese, ed ha sentenziato“Se ci sono importanti elementi che suggeriscono che dovrei cambiare la mia decisione, la cambierò”, quindi se e soltanto se le nuove informazioni in possesso dei coniugi Gard avrebbero “drasticamente” cambiato il suo punto di vista, tali da essere inoppugnabili.

Nel corso dell’udienza, la madre di Charlie, Connie Yates ha spiegato: «Noi abbiamo detto che lui non sta soffrendo», ed ha aggiunto: «se invece soffrisse noi non saremmo qui a lottare».

Connie Yates e Chris Gard hanno esposto le nuove informazioni sull’efficacia della cura sperimentale del prof. Michio Hirano, a questo punto il giudice il giudice Nicholas Francis ha accettato di parlare in videoconferenza nel corso dell’udienza col prof. Michio Hirano il quale ha spiegato all’Alta Corte di Londra che nuovi test condotti su cavie hanno mostrato che è possibile un miglioramento delle funzioni cerebrali del bimbo di 11 mesi affetto da questa rara malattia. Inoltre, ha affermato che i medici britannici potrebbero sbagliarsi sul fatto cheCharlie abbia un danno al cervello, e che se al contrario si trattasse di un problema muscolare, le nuove terapie potrebbero funzionare. «Vale la pena provare», ha detto, spiegando che c’è una probabilità del 10 per cento di un «successo clinicamente significativo», che potrebbe arrivare fino al 56 per cento nelle possibilità di un miglioramento. E quando il giudice gli ha chiesto: «Se aggiornassi il caso fra qualche giorno lei verrebbe a Londra?», il medico ha risposto: «Se fosse necessario, con piacere». 

Il prof. Michio Hirano non è mai stato d’accordo sul fatto che la possibilità di migliorare la condizione di Charlie sia “sconvenientemente piccola” e con l’ausilio di alcuni specialisti internazionali, fra i quali un medico del Bambin Gesù di RomaHirano, dopo l’arrivo a Londra avvenuto in questi giorni, dal 16 luglio, al GOSH ha visitato Charlie e valutato tutti i possibili accertamenti del caso con il confronto dei medici del Great Ormond Street Hospital.

In vista di un possibile trasferimento di Charlie negli Usa per tentare la cura sperimentale, il prof. Michio Hirano sarà sentito con gli altri specialisti stranieri dal giudice monocratico Nicholas Frances di fronte all’Alta Corte del Regno, la procedura giudiziaria dovrebbe riprendere a questo punto in aula verso venerdì 21 luglio, mentre una parola finale è attesa al più tardi entro una decina di giorni, infatti il giudice ha anche rivelato che avrebbe deciso definitivamente il destino del piccolo dopomartedì 25 luglio, dopo aver udito le opinioni del dottor Hirano sulla condizione di Charlie e su quello che è avvenuto durante la riunione.

Alla luce di questi ultimi eventi, dopo questa estenuante corsa contro il tempo, ancora visibilmente preoccupata per la sorte di Charlie, la mamma Connie Yates, rivolgendosi ai giornalisti, ha affermato“Il giudice aveva detto che voleva sentire prove in grado di fargli cambiare idea rispetto al suo primo verdetto. Beh, adesso di prove ne ha sentite, qualche dubbio gli è venuto, se ha deciso di convocare a Londra tutti i medici”.

 

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