Molte sono le patologie di cui si sa ancora poco, soprattutto riguardo ai sintomi – e alla loro tempistica – con la quale esse si manifestano. Giuseppe Valentini, coordinatore per la Campani di HHT Onlus, ci spiega cos’è l’HHT (dalla quale deriva il nome dell’associazione): “Ho scoperto di essere affetto dall’HHT a 45 anni. HHT è l’acronimo di Teleangectasia Emorragica Ereditaria ed è una patologia, rara conosciuta anche come ‘l’assassino silente’ in quanto è una sindrome che causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi vitali e che spesso si esprime senza troppo preavviso con Ictus e aneurismi cerebrali anche in tenerissima età. L’unico sintomo evidente di questa patologia è l’epistassi, ma ovviamente il sangue dal naso raramente fa pensare ad una patologia rara. Infatti l’HHT ha un livello bassissimo di diagnosi. Meno del 10% della popolazione affetta”.
L’impegno associativo di HHT Onlus è principalmente la diffusione della conoscenza di tale patologia per trovare tutte le persone affette e assicurarci che si sottopongano allo screening preventivo che potrebbe salvare loro la vita. Per raggiungere questo obiettivo, l’associazione è alla continua ricerca di partner.
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