Ha attraccato il 27 maggio a Livorno il brigantino Nave Italia con a bordo l’equipaggio della seconda edizione di “Marinai con Gli Occhi A Stella”, il progetto sociale destinato a rafforzare l’autonomia dei ragazzi con sindrome di Williams e le loro relazioni con i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle che con loro condividono la quotidianità.
Insieme hanno imparato ad andare per mare, modellare la creta, tessere bandiere; hanno riso e si sono conosciuti; hanno scoperto i segreti del mare e delle stelle e sono diventati piccoli provetti marinai – con gli occhi a stella perché una delle caratteristiche dei ragazzi Williams è proprio l’iride stellata.
La sindrome di Williams è una malattia genetica rara e non degenerativa che consiste in un disordine neuro-comportamentale congenito, dovuto alla delezione del cromosoma 7. Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso“. Nota dal 1961 e molecolarizzata nel 1993, in Italia attualmente si contano circa 3000 casi.
Destinato proprio a loro il progetto messo in campo dall’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus), che sostiene iniziative dedicate agli affetti dalla sindrome di Williams, con il fondamentale contributo di Fondazione Tender to Nave Italia Onlus, che mette a disposizione dell’equipaggio (e per altri progetti educativi e solidali) il brigantino a vela più grande del mondo.
Partiti il 23 maggio da Santa Margherita Ligure, i 12 ragazzi Williams con tre siblings e quattro educatori (tra cui uno psicologo, una pedagogista e un idrografo oceanografo) hanno solcato le acque mediterranee e nel frattempo hanno imparato ad andare “per mare”, appreso i rudimenti della navigazione, si sono conosciuti, si sono divertiti e hanno partecipato a tanti laboratori, da quelli manuali come la lavorazione di bassorilievi con la creta alla tessitura, passando per lo studio della trasparenza del mare e delle stelle.
Un’esperienza straordinaria ripetuta per il secondo anno di fila. L’idea degli ideatori del progetto è quella di un ciclo triennale per ogni “marinaio con gli occhi a stella”.
«Siamo entusiasti dei risultati raggiunti in questa seconda esperienza – racconta il responsabile di progetto Maurizio Granato – e speriamo di poter continuare per gli anni a venire. Lo scopo è quello di dare maggiore autonomia nel quotidiano ai ragazzi Williams, facendoli affrontare luoghi nuovi e esperienze a loro sconosciute. Dall’altra parte però ci sono i siblings che ogni giorno si confrontano con i problemi che questa sindrome porta con sé. Questa esperienza in mare permette ai siblings di confrontarsi tra loro e con i fratelli, trasformando il disagio in un’opportunità di crescita, di diventare più forti, di sentirsi arricchiti dallo scambio di esperienze con l’altro».